Gagnasöfn

Landlæknir heldur skrár á landsvísu um ýmsa þætti heilsufars og heilbrigðisþjónustu. Lög um landlækni og lýðheilsu nr. 41/2007 kveða á um skyldu landlæknis til að safna upplýsingum með skipulegum hætti, vinna úr þeim, varðveita þær, miðla þeim og skapa þannig grundvöll fyrir eftirlit, gæðaþróun og rannsóknir. Í 8. gr. laganna segir að tilgangur skránna sé að:  

  • afla þekkingar um heilsufar og heilbrigðisþjónustu,
  • hafa eftirlit með þjónustunni og tryggja gæði hennar,
  • meta árangur þjónustunnar,
  • nota skrárnar í áætlunum um gæðaþróun í heilbrigðisþjónustu, í vísindarannsóknum og könnunum á heilsu og áhrifaþáttum hennar.

Ákvæði um skyldur landlæknis til að halda tiltekin gagnasöfn eru einnig í ýmsum öðrum lögum.

Reglugerð um heilbrigðisskrár nr. 548/2008 byggir á lögum um landlækni. Þar er kveðið nánar á um gerð og vinnslu heilbrigðisskráa.

Sóttvarnalæknir heldur smitsjúkdómaskrá á landsvísu um þá starfsemi sem skilgreind er í sóttvarnalögum nr. 19/1997  og í reglugerð um skýrslugerð vegna sóttvarna nr. 221/2012. Smitsjúkdómaskrá er nauðsynleg til að hægt sé að uppfylla þær lagaskyldur sem tilgreindar eru í sóttvarnalögum um sóttvarnastarf á Íslandi.

Í 2. gr. sóttvarnalaga er tilgreint að sóttvarnastarf taki til sjúkdóma og sjúkdómsvalda sem valdið geta farsóttum og ógnað almannaheill, svo og aðrar alvarlegar næmar sóttir. Með sjúkdómum er átt við sjúkdóma eða smitun sem smitefni, örverur eða sníkjudýr valda og einnig alvarlegar heilsufarslegar afleiðingar eiturefna og geislavirkra efna. Lögin taka einnig til óvenjulegra og óvæntra atburða sem geta haft alvarlegar heilsufarslegar afleiðingar meðal þjóða heims.

 

Meðferð upplýsinga í gagnasöfnum

Í lögum um landlækni og lýðheilsu er meginreglan sú að upplýsingar í skrám landlæknis skuli vera ópersónugreinanlegar. Reynslan hefur hins vegar sýnt að heilbrigðisskrár á landsvísu hafa ómetanlegt gildi og í sumum tilvikum er nauðsynlegt að halda slíkar skrár á persónugreinanlegu formi.

Í lögunum eru taldar upp þær skár þar sem landlækni er heimilt að færa dulkóðuð persónuauðkenni. Má þar nefna Krabbameinsskrá, vistunarskrá heilbrigðisstofnana, samskiptaskrá heilsugæslustöðva, samskiptaskrá sjálfstætt starfandi sérfræðinga, Slysaskrá Íslands, fæðingaskrá og dánarmeinaskrá. Öll meðferð upplýsinga í ofangreindum skrám skal uppfylla kröfur Persónuverndar.

Upplýsingar um tilkynningarskylda sjúkdóma og bólusetningar einstaklinga, sem safnað er í smitsjúkdómaskrá sóttvarnalæknis, eru persónugreinanlegar. Meðferð þessara upplýsinga er samkvæmt kröfum Persónuverndar.

 

Upplýsingavernd

Embætti landlæknis leggur áherslu á mikilvægi upplýsingaverndar og örugga meðferð upplýsinga í heilbrigðiskerfinu. Gögn sem skráð eru og geymd innan heilbrigðiskerfisins eru í senn viðkvæm og verðmæt. Mikilvægt er að allt starfsfólk heilbrigðiskerfisins gæti trúnaðar og að gögn, á hvers konar formi, séu vernduð með viðeigandi hætti.

Fagleg vinnubrögð eru lykillinn að árangri og er mikilvægt að starfsmenn og notendur heilbrigðisþjónustunnar svo og landsmenn allir treysti því að heilindi og rétt vinnubrögð séu viðhöfð í meðferð gagnanna.

Embætti landlæknis fer með upplýsingar og gögn í samræmi við upplýsingaöryggisstefnu þar sem áhersla er á upplýsingavernd og örugga meðferð gagnanna. Upplýsingaöryggisstefnan er útfærð í verkferlum og verklagsreglum sem skjalfestar eru í öryggis- og gæðahandbók. Handbókin tekur mið af kröfum öryggisstaðalsins BS 7799 og gæðastaðalsins ISO 9001.

Öryggisstefna, verkferlar og verklagsreglur eru endurskoðuð reglulega. Upplýsingaöryggisstefnan byggist m.a. á ákvæðum í lögum um landlækni og lýðheilsu, sóttvarnalögum, læknalögum, lögum um starfsréttindi heilbrigðisstétta, lögum um réttindi sjúklinga, lögum um persónuvernd og reglugerðum settum samkvæmt ofangreindum lögum.

 

Aðgangur að gagnasöfnum landlæknis

Sérstök nefnd innan Embættis landlæknis metur umsóknir sem þangað berast um aðgang að gögnum til rannsókna. Umsóknareyðublað má nálgast á vef embættisins. Nánari upplýsingar veitir verkefnisstjóri.

 


Fyrst birt 20.01.2014
Síðast uppfært 10.08.2018

<< Til baka