Lífsýni

Lífsýni (t.d. blóðsýni, þvagsýni eða vefjasýni), eru tekin í á heilbrigðisstofnunum að fengnu samþykki lífsýnisgjafa eða lögráðamanns. Sýnin eru varðveitt og kunna að verða notuð til þjónusturannsókna í heilbrigðiskerfinu eða til vísindarannsókna á heilbrigðissviði síðar meir, að fengnu leyfi vísindasiðanefndar og annarra lögaðila.

Upplýsingar til lífsýnisgjafa

Áður en þjónustusýnis er aflað skal heilbrigðisstarfsfólk vekja athygli lífsýnisgjafa eða lögráðamanns á hugsanlegri nýtingu lífsýnis og réttinum til þess að óska eftir að sýnið verði ekki nýtt í þeim tilgangi.

Samkvæmt reglugerð um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum er embætti landlæknis eða stjórn lífsýnasafns skylt að veita lífsýnisgjafa upplýsingar um eftirtalin atriði varðandi lífsýni úr honum, sé þess óskað:

• hvort lífsýni úr honum eru geymd í lífsýnasafni og hvers konar lífsýni það eru,

• í hvaða tilgangi lífsýni var tekið,

• hver hefur fengið eða getur fengið aðgang að lífsýninu,

• á hvaða forsendum slíkur aðgangur sé veittur,

• hvaða öryggisráðstafanir eru viðhafðar við söfnun og geymslu lífsýnanna.
  

Afturköllun leyfis til notkunar lífsýna til vísindarannsókna

Einstaklingur sem veitt hefur upplýst samþykki fyrir notkun lífsýna til vísindarannsókna getur hvenær sem er afturkallað samþykki sitt. Skal hann tilkynna ábyrgðarmanni rannsóknarinnar um það.

• Ábyrgðarmanni rannsóknarinnar, eða þeim aðila sem annaðist söfnun lífsýna vegna hennar, ber að afhenda lífsýnisgjafa staðfestingu á afturkölluninni og jafnframt tilkynna hana til vísindasiðanefndar og Persónuverndar.

• Þegar lífsýnisgjafi hefur afturkallað samþykki sitt skal lífsýninu eytt. Niðurstöðum rannsókna sem þegar hafa verið framkvæmdar og byggja á notkun lífsýnisins þarf þó ekki að eyða, enda séu þær ópersónugreinanlegar.

• Bannið getur náð til allra lífsýna sem þegar hafa verið tekin eða kunna að verða tekin úr einstaklingnum vegna heilbrigðisþjónustu, eða til tiltekinna atriða, s.s. einstakra tegunda lífsýna, einstakra lífsýnasafna eða tilgreindra rannsókna.

• Embætti landlæknis heldur skrá (úrsagnaskrá lífsýnasafna) um einstaklinga sem lagt hafa bann við notkun lífsýna úr þjónusturannsóknum til vísindarannsókna.

• Ábyrgðarmönnum þjónustu lífsýnasafna ber að tryggja að vilji einstaklings, sem lagt hefur bann við notkun þjónustusýna úr sér, sé virtur. Það er gert með aðstoð úrsagnaskrárinnar hjá embætti landlæknis.