Gagnasöfn

Hlutverk landlæknis

Landlæknir heldur skrár á landsvísu um ýmsa þætti heilsufars og heilbrigðisþjónustu. Ákvæði um skyldu landlæknis að safna upplýsingum og annast skýrslugerð er að finna í 3. gr. laga um heilbrigðisþjónustu, nr. 97/1990. Í nýjum lögum um landlækni nr. 41/2007, sem tóku gildi 1. september 2007, er á mun ítarlegri hátt kveðið á um hlutverk landlæknis að halda skrár um heilsufar og notkun heilbrigðisþjónustu. Í 8. gr. laganna segir að tilgangur skránna sé að afla þekkingar um heilsufar og heilbrigðisþjónustu, hafa eftirlit með þjónustunni og tryggja gæði hennar og meta árangur þjónustunnar ásamt því að nota þær við gerð áætlana um gæðaþróun í heilbrigðisþjónustu og í vísindarannsóknum. Þessu til viðbótar er kveðið á um skyldur landlæknis til að halda tiltekin gagnasöfn í ýmsum öðrum lögum. Reglugerð um heilbrigðisskrár nr. 548/2008 byggir á 8. gr. laga um landlækni. Þar er kveðið nánar á um gerð og vinnslu heilbrigðisskráa.  

 

Heilbrigðisskrár

  • Krabbameinsskrá Íslands inniheldur gögn frá og með árinu 1955. Krabbameinsfélag Íslands hefur ávallt verið vinnsluaðili skrárinnar. 

  • Fæðingaskrá Íslands hefur verið rekin síðan 1972. Landlæknir fól kvennadeild Landspítala að halda skrána.

  • Monica-skrá er skrá um bráða kransæðastíflu sem Rannsóknarstofu Hjartaverndar var falið að halda og ná þau gögn aftur til ársins 1981. 

  • Fóstureyðingaskrá veitir yfirsýn yfir tíðni framkvæmdra fóstureyðinga og inniheldur gögn frá og með árinu 1984. Í lögum um ráðgjöf og fræðslu varðandi kynlíf og barneignir og um fóstureyðingar og ófrjósemisaðgerðir nr. 25/1975 er kveðið á um að senda skuli landlækni upplýsingar um framkvæmdar aðgerðir.

  • Ófrjósemisaðgerðaskrá veitir yfirsýn yfir tíðni framkvæmdra ófrjósemisaðgerða og inniheldur gögn frá og með árinu 1998. Í lögum um ráðgjöf og fræðslu varðandi kynlíf og barneignir og um fóstureyðingar og ófrjósemisaðgerðir nr. 25/1975 er kveðið á um að senda skuli landlækni upplýsingar um framkvæmdar aðgerðir.

  • Smitsjúkdómaskrá er á ábyrgð sóttvarnalæknis samkvæmt sóttvarnalögum nr. 19/1997 og þar segir jafnframt að hún taki einnig til ónæmisaðgerða og sýklalyfjanotkunar.

  • Úrsagnagrunnur vegna miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði er dulkóðuð skrá yfir þá einstaklinga sem hafa sagt sig úr gagnagrunninum. Í lögum um gagnagrunn á heilbrigðissviði, nr.139/1998 segir að landlæknir skuli halda slíka skrá.

  • Úrsagnagrunnur vegna lífsýnasafna er dulkóðuð skrá yfir þá einstaklinga sem hafa sagt sig úr lífssýnasöfnum. Í lögum um lífssýnasöfn, nr. 110/2000 segir að landlæknir skuli halda slíka skrá.

  • Slysaskrá Íslands inniheldur upplýsingar um slys sem verða á landinu. Formleg skráning hófst árið 2001 en tölur hafa verið gefnar út frá og með árinu 2002.

  • Vistunarskrá heilbrigðisstofnana inniheldur upplýsingar um legur á sjúkrahúsum. Skráin varð til árið 2003 en gögn ná aftur til 1999.

  • Samskiptaskrá heilsugæslustöðva er frá árinu 2005 og inniheldur upplýsingar um samskipti við heilsugæslustöðvar frá árinu 2004.

  • Lyfjagagnagrunnur landlæknis inniheldur gögn um afgreiðslu lyfja og er hann rekinn samkvæmt lyfjalögum nr. 93/1994 í þeim tilgangi að hafa almennt eftirlit með lyfjaávísunum og lyfjanotkun. Lyfjagagnagrunnurinn varð til árið 2006 en inniheldur gögn frá árinu 2002.
  • Vistunarmatsskrá inniheldur félags- og heilsufarsupplýsingar um aldraða sem óska eftir dvalar- eða hjúkrunarrými samkvæmt reglugerð um vistunarmat vegna hjúkrunarrýma nr. 1000/2008 og reglugerð um mat á þörf aldraðra fyrir dvalarrými nr. 543/2008. Skráning hófst árið 1992.

 

Meðferð upplýsinga í gagnasöfnum

Í lögum um landlækni kemur fram að meginreglan sé sú að upplýsingar í skrám landlæknis skuli vera ópersónugreinanlegar. Reynslan hefur hins vegar sýnt að heilbrigðisskrár á landsvísu hafa ómetanlegt gildi og í sumum tilvikum er nauðsynlegt að halda slíkar skrár á persónugreinanlegu formi. Í lögunum eru taldar upp þær skár þar sem landlækni er heimilt að færa dulkóðuð persónuauðkenni. Má þar nefna Krabbameinsskrá, vistunarskrá heilbrigðisstofnana, samskiptaskrá heilsugæslustöðva, samskiptaskrá sjálfstætt starfandi sérfræðinga, Slysaskrá Íslands og fæðingaskrá. Öll meðferð upplýsinga í ofangreindum skrám skal uppfylla kröfur Persónuverndar.

 

Upplýsingavernd

Landlæknir leggur áherslu á mikilvægi upplýsingaverndar og örugga meðferð upplýsingaeigna í heilbrigðiskerfinu. Gögn sem skráð eru og geymd innan heilbrigðiskerfisins eru í senn viðkvæm og verðmæt. Mikilvægt er að allt starfsfólk heilbrigðiskerfisins gæti trúnaðar og að gögn, á hvers konar formi, séu vernduð með viðeigandi hætti. Fagleg vinnubrögð eru lykillinn að árangri og er mikilvægt að fullvissa starfsmenn og notendur heilbrigðisþjónustunnar sem og landsmenn alla um heilindi og rétt vinnubrögð séu viðhöfð í rekstri heilbrigðisþjónustu.

 

Á árinu 2001 lagði Landlæknisembættið fram upplýsingaöryggisstefnu sem lýsir áherslu landlæknis á upplýsingavernd og örugga meðferð upplýsingaeigna Landlæknisembættisins. Upplýsingaöryggisstefnan er útfærð í verkferlum og verklagsreglum sem skjalfestar eru í öryggis- og gæðahandbók. Handbókin tekur mið af kröfum öryggisstaðalsins BS 7799 og gæðastaðalsins ISO 9001. Öryggisstefna, verkferlar og verklagsreglur eru endurskoðuð reglulega. Upplýsingaöryggisstefnan byggist m.a. á ákvæðum í lögum um heilbrigðisþjónustu, læknalögum, lögum um starfsréttindi heilbrigðisstétta, lögum um réttindi sjúklinga, lögum um persónuvernd og reglugerðum settum skv. ofangreindum lögum.

 

Aðgangur að gagnasöfnum landlæknis

Landlæknisembættið hefur gefið út leiðbeiningar vegna umsókna um aðgang að úrtaki gagna úr heilbrigðisskrám landlæknis. Ennfremur hefur verið útbúið sérstakt eyðublað sem rannsakendur þurfa að fylla út hyggist þeir sækja um aðgang að gögnum úr heilbrigðisskrám embættisins.

 

Uppfært 23. október 2009





Aukaval


Leturstærðir


Leit

Leitarvél
Byggir á LiSA vefumsjónarkerfi frá Eskli